Varför vaknar alla barn så tidigt? Det är liksom ingen rim och reson i hur människan fungerar när det gäller sömn. Gamla människor vaknar oftast tidigt trots att de har all tid i världen att sova. Min farmor var uppe och satt och väntade på att tidningen skulle komma - då är man uppe tidigt! Små barn vaknar supertidigt och de flesta småbarnföräldrar skulle kunna mörda får bara lite lite sömn till. Varför är det ordnat så? Någonstans gick det nog fel i planeringen.

Helgen avlöpte väl. Jag somnade i soffan i fredags (och lördags också när jag tänker efter...) i vanlig ordning. Jag kan bara inte hålla mig vaken. Får sitta på en pinnstol om jag ska hålla mig vaken. I lördags var det underbart vackert väder. Denna tillbringades med vänner. Vi grillade på stranden. Det blev pinnbröd och korv. Hur mysigt som helst. Den lilla utflykten avslutades med kaffe och nybakad kaka hemma hos våra vänner. Barnen var ute och lekte och plötsligt hör vi en gråtande flicka skrika att "min kanin har rymt!!!!". När vi satte oss i bilen för att åka hem så befann kaninen sig under terrassen. Där fick mannen i huset sitta och vänta tills kaninen behagade komma fram...vilket den inte gjorde på hela kvällen. Dagen efter fick de lyckligtvis tag på den lilla rackaren.

I söndags hade Gustav sitt kalas. Han var så glad och spänd över att han skulle få gäster. Vår Gustav är nästan alltid glad. När de små gästerna gick hem framåt halv sju i går kväll så var det en mycket nöjd och trött Gustav som stupade i säng. Det är så roligt att göra honom glad. På tal om glad; Gustav brukar få höra att han alltid är så glad och positiv. Detta har han så klart snappat upp. Det händer ju ibland att vi skäller på syskonen och säger att de ska sluta sura eller något liknande. Då kan Gustav, utan att mena det, strö salt i såren och säga; "men jag är ju alltid glad och positiv!". Det är en gåta hur han orkar vara så glad alltid. Hade hans sjukdom drabbat mig vet jag inte om jag hade orkat vara så glad alltid.

Det första lilla Ellen sa i morse var; "ska vi har fredagsmys idag?". Hon älskar fredagsmys. Hemma hos oss innebär det lite chips och ett glas läsk innan maten. Vi vuxna har kanske en god förrätt och tar ett glas vin. Mer avancerat än så är det inte. Hon brukar säga "så mysigt vi har det". Klart vi ska ha fredagsmys!

I morgon ska vi besöka goda vänner i Hittarp på lunch. Det var länge sedan vi sågs och det ska bli jättetrevligt att träffa dem. På söndag ska Gustav ha sitt efterlängtade barnkalas. Han har beställt lasagne. Jag är superbra på att göra lasagne (om jag nu får skryta lite, hi hi) och Gustav och de andra barnen älskar den. Efter maten är det meningen att alla barn skall få en påse popcorn, en påse godis och så ska de få se filmen Upp.

Jag har fått en förfrågan från tidningen Barn & Cancer om att de vill lyfta fram Gustavs hemsida och min blogg i nästa nummer. Jag är oerhört hedrad och stolt över att ha blivit tillfrågad.

Nu säger jag trevlig helg!

Just nu läser jag När Livet Stannar av Malin Sävstam. Köpte den nu på bokrean och började läsa den häromdagen. Den är skriven i dagboksform och handlar om hur hon miste sin man och två av sina tre barn i tsunamin 2004 och hur hon och hennes son klarar av livet efter. Jag fattar inte varför jag utsätter mig för sådan tortyr, men jag kan inte sluta läsa och tårarna rinner hela tiden när jag läser.  Jag läser alltså om hur man kan överleva och leva efter att man förlorat någon så nära. Jag kommer kanske också att förlora mitt barn en dag och hur ska jag kunna leva efter det? Jag liksom bara var tvungen att köpa den boken när jag såg den. Terapi? Ja jag vet inte.

Igår var jag och åt lunch på en av Helsingborgs bättre krogar tillsammans med en kär vän. Det är inte vilken sylta som helst utan elegant och man beställer ofta hela menyer av det finare slaget. Vi valde dock bara en rätt och det var hur gott som helst. Precis när vi fått maten kommer det in ett äldre par som ser allmänt förvirrade ut. Hör hur de diskuterar om de serverar vid bordet eller om man måste beställa vid bardisken. Hur som helst så sätter de sig bredvid oss. Mannen kommenterar vår mat och säger ”é de gott de? Det ser rätt slabbigt ut”. Vi åt en underbar Beuf Bourginon med potatispuré vill jag tillägga. När servitrisen kommer fram till det gamla paret så beställer de två gin och tonic och inget annat! Mitt på dagen, gamla människorna! Mannen envisas med att sitta och titta på oss och kommentera och lyssna på vårt samtal. Efter drinken reser de sig upp och går...ja man upphör aldrig att förvånas. Ingen mat här inte!

Emil var så duktig i torsdags när han skulle opereras. Lille gubben. Han fick svälta fram till lunch innan det äntligen blev dags för sövning. Han somnade fint och jag var lugn. Jag har ju varit med förr om man säger så. Vi har slutat räkna, men Gustav har nog blivit sövd drygt 100 gånger. När Emil vaknade var han lite ledsen och sa att han saknade sin pappa. Tårarna rann långsamt ner för kinderna och han lade sig ner för att vila lite till. När vi sedan kom därifrån åkte vi till Max och åt chicken nuggets och sedan besökte vi Toy'r'Us. Det blev en grön limousin. Sedan fick vi pyssla om honom ordentligt på kvällen. En sjuåring har svårt att hålla sig lugn. I lördags hade han byggt upp så mycket energi att vi var tvungna att ta honom ut på promenad.

Barnen har haft ett skönt sportlov och tyckte att det var kul att ha mormor hos sig i början av veckan. Helgen har varit lugn med melodifestival, fikagäster, träning och garderobsrensning.

Det är faktiskt nästan så att man måste ta på sig solglasögonen. Man är inte van vid att det är så ljust ute. Underbart.

I morse var jag och mannen iväg på spinning 07:15. Oerhört bra start på dagen. Eftersom vi har mormor hos oss nu på sportlovet så kunde vi gå båda. Man känner sig så sund och frisk när man motionerat på morgonen.

Vi var ju och såg Snabba Cash i måndags. Jag ger den en trea. Boken var mycket bättre, men å andra sidan, så brukar det ju vara när de gör film av en bok. Det som var bäst med kvällen var att kunna gå på restaurang med min man och koppla av. Inget tjat som "sitt ordentligt" "ät din mat" "spring inte omkring" "du får inte ha leksaker på bordet" osv. Det var bara alldeles tyst och lugnt.

I kväll hade jag planerat att ha ett inredningsparty. En tjej från en firma som har väldigt fina saker skulle komma hem till mig och visa sina produkter. Tyvärr ringde hon igår och berättade att hon är sjuk. Typiskt också! Nu har jag fullt schå med att få tag på alla som jag hade bjudit in. Har använt alla kanaler, sms, facebook och mail. Jag får helt enkelt skjuta upp det.

I morgon ska min lilla Emil opereras för sitt ljumskbråck. Han är lite nervös och spänd inför detta. Det kommer att gå hur bra som helst och vi ska pyssla om honom hela eftermiddagen i morgon.

I fredags var jag ute med mina vänner i Helsingborg. Vi åt en fantastiskt god middag och drack till det gott vin. Vädret var uselt, töväder med snöblandat regn och frisk vind. Vi valde att inte gå vidare utan att stanna kvar och sitta och prata. Mycket trevlig kväll. När jag kom hem såg jag ut som en snögubbe och var helt genomfrusen. Det är en promenad på några hundra meter från busshållplasen till vårt hus. Usch!

I lördags fyllde Gustav år. Vi hade sagt till honom att han inte fick stiga upp, men när klockan var sisådär 06:30 så var han uppe. Han lekte en stund med sina syskon, sedan sa vi till honom att han fick gå och lägga sig och låtsas sova tills vi kom. Detta skedde under viss protest. Vi grattade honom med presenter och sång. Vi lunchtid kom mormor, farmor och farfar på fikakalas. Det blev goda frallor, kladdkaka och chokladbollar. På eftermiddagen åkte vi pulka och på kvällen åt vi en god middag och sedan var det Melodifestivalen som gällde. Det var en trött nioåring som lade sig vid halv tio på lördagskvällen. Vi är så glada att vi fått fira en födelsedag till med vår Gustav. För tre år sedan kunde vi inte tro att han skulle få fira sin nioårsdag.

I går söndag, var Emil, Gustav, min mamma och jag på bio och såg Prinsessan och Grodan. Väldigt fin och bra film. Emil tyckte att den var lite läskig också. I kväll ska vi passa på att se Snabba Cash eftersom vi har lyxen att ha mormor boende hos oss några dagar. Den kanske också är läskig?

Det snöar mest hela tiden. Det är i och för sig roligt för alla sportlovslediga barn om snön ligger i nästa vecka också. Sedan får den för min del gärna smälta bort, men mht mängden snö så är nog det bara ett önsketänkande.

I morgon fyller min lilla fina Gustav 9 år. Tänk att han har blivit så stor. Han har varit sjuk i nästan hela sitt liv. Han var ju knappt två år gammal när vi fick diagnosen. Varje födelsedag känns speciell och vi vet aldrig om det är den sista. Han är så spänd inför födelsedagen och vi skall verkligen göra vårt bästa för att han skall få en bra dag. Vi hade kalas för hans kusiner i onsdags eftersom de idag åker söderut för skidåkning. Imorgon kommer mormor, farmor och farfar. Självklart skall vi äta favoriterna kladdkaka och chokladbollar. Gustavs favoritsysselsättning är nämligen att fika.

I kväll ska jag om några väninnor ut och äta middag i Helsingborg. Jag har sett fram emot detta länge och det är minsann inte ofta man kommer ut nu för tiden. Vi ska gå på en favoritrestaurang i Helsingborg som heter Bara Vara. Det ska bli så mysigt att kunna sitta ner i timmar, äta god mat, dricka gott vin och bara prata.

Kakelugnen är klar! Underbart fin är den och jag är så glad.

I fredags skulle jag ha åkt till Österlen tillsammans med nio andra mammor från sjukhuset. Tyvärr ställde Kung Bore till problem i form av snöstorm och det var omöjligt att ta sig ut på Österlen. Här på västra sidan av Skåne hade vi samtidigt en strålande vacker vinterdag med sol och ingen vind alls. Det hela slutade med att alla nio mammor kom hem till oss på lördagseftermiddagen i stället. Det var sedan tidigare bestämt att barnen skulle vara hos sina kusiner och mannen skulle på annat håll så det passade perfekt. Vi hade hur trevligt som helst. Promenerade längs havet, fikade, drack vin och åt god mat och framför allt så pratade vi. Samtalen blev tidvis mycket tunga och jag önskar att vi tio kände varandra av en annan anledning än barncancer. Alla är så trevliga och vi pratade så klart om många andra ämnen än våra sjuka barn och änglabarn. Det är ju så att vi behöver prata av oss ibland med någon som verkligen förstår. För det finns ingen som kan förstå fullt ut hur vi har det, hur vi känner. Vi har en förfärlig, makaber gemensam nämnare och alla förstår och det är så skönt. Vi satt och pratade tills klockan var halv tre och då stupade vi i säng och kunde sova gott (kanske inte de som fick ligga på tunn madrass på golvet..). Efter en god frukost begav sig alla hem till sitt.

Nu har vi fått tid för Emils operation. Han är nervös över att få nålar i armen och bli sövd. För oss som är så vana i sjukhussvängen  är detta en småsak, ett litet ingrepp. Det beror ju på att våra referensramar går långt utanför ett litet ljumskbråck. Det känns dock viktigt att vi uppmärksammar Emil, nu när han skall vara patient. Vi ska pyssla om honom, ta honom till Mc Donald’s efteråt som vi brukar göra med Gustav. Kanske får han välja något i leksaksaffären efteråt. För Emil är detta inte en bagatell, för honom är det stort.

Vi misslyckades med att justera Gustavs shunt. Vämtar på samtal från neurokirurgen om vad nästa steg blir. Eventuellt gör han det under genom lysning på röngenavdelningen, eller så får man helt enkelt byta ventilen. Det är också ett litet ingrepp. Man får överväga om det är tvunget. Han mår ju bra och visar inga tecken på högt tryck i huvudet.

Just nu håller ett par gubbar på att installera en kakelugn i vårt vardagsrum. Arbetet går inte fort. Vi hade fått uppgift om att vi skulle planera in måndag och tisdag i denna veckan, men igår var de inte ens halvvägs. Det kommer att ta hela veckan verkar det som. Vardagsrummet går inte att komma in i för det ligger högar med kakelugnsbitar överallt, kartonger och verktyg överallt. I-landsproblem kan tyckas, men deras planering verkar konstig och den stör helt klart vår planering. Men den som väntar på något gott, brukar man väl ändå säga?

Vintervädret håller i sig och det senaste jag hörde är att det skall bli -15 grader här framöver. Man försöker göra vad man kan för att skapa lite vårstämning. Idag har jag skojat till det med en rosa topp och ett rosa halsband. En vän skrev på Facebook att "nu är det vår för jag har köpt en blommig scarves med lila tofsar!". Man kan ju alltid försöka.

Fredagens barnkalas gick bra. Det var ett gäng fredagströtta barn som kom och åt pizza och kollade på film. I lördags vaknade jag med helt igentäppt näsa och ont i huvudet. Typiskt när man skall resa iväg med familjen. Efter ett par doser nässpray och några panodil kändes det bättre, man jag kunde helt klart varit i bättre form för guldbröllopsfirande. Vi tillbringade helgen på Barncancerföreningens gård på Österlen. Det finns sängplatser till alla, bastu, lekrum och gott om plats för alla barn att leka och springa omkring. När de andra i sällskapet var ute och åkte pulka somnade jag och svärfar på varsin soffa. På kvällen åt vi fondue tillsammans hela gänget. Vi hade en mycket trevlig helg. Svärmor och svärfar fick en luftballongfärd i present. Spännande.

Nu fyller Gustav snart år och han vet inte vad han skall önska sig. Han gillar mest att se på film, rita och spela game-boy. Det kommer nog att bli ett par mjuka paket och så får vi se om vi kan komma på något kul.